Tratamentos Para Esclerose Lateral Amiotrófica

O que realmente funciona nos tratamentos atuais

A esclerose lateral amiotrófica é uma das doenças neurodegenerativas mais difíceis de lidar no dia a dia clínico. A maioria dos pacientes que chegam à minha clínica já passou por três ou quatro abordagens diferentes antes de me conhecer. O fato é que os tratamentos para esclerose lateral amiotrófica evoluíram bastante nos últimos cinco anos, mas ainda não existe cura. O que existe são ferramentas que podem desacelerar a progressão e melhorar a qualidade de vida de quem convive com a doença. Os dois medicamentos aprovados internacionalmente para retardo da progressão da ELA são o riluzol e o edaravona. O riluzol age na modulação do glutamato, reduzindo a excitotoxicidade neuronal. Ele precisa ser tomado de forma contínua, geralmente 50mg duas vezes ao dia, e tem um custo mensal razoável. Já o edaravona é administrado via infusão intravenosa em ciclos de 14 dias, seguido de 14 dias sem tratamento. No Brasil, ambos estão disponíveis pelo SUS, mas o acesso ao edaravona varia muito entre os estados e muitas vezes exige burocracia desnecessária para liberar a medicação. Um ponto que poucos médicos explicam direito é que o riluzol não funciona igualmente para todos os subtipos de ELA. Em pacientes com mutações no gene C9orf72, por exemplo, a resposta pode ser significativamente menor. Nesse caso, complementamos com acompanhamento mais agressivo da fisioterapia e da fonoaudiologia desde o diagnóstico, antes mesmo da progressão se tornar severa.

Na prática clínica, o que mais impacta a sobrevida e a qualidade de vida não é apenas a medicação em si, mas a abordagem multidisciplinar. Nutricionistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais precisam trabalhar juntos desde o primeiro dia. Eu tive um paciente que começou com dificuldade apenas na deglutição de alimentos pastosos. Em seis meses, sem acompanhamento nutricional adequado, ele perdeu 12kg e precisou de sonda G. Com uma dieta adaptada logo no início e acompanhamento semanal, esse mesmo paciente manteve o peso por dois anos e meio. Pequenas intervenções feitas cedo fazem toda a diferença. Outro aspecto negligenciado é o manejo dos sintomas não motores. Espasticidade, secreções respiratórias excessivas, depressão e ansiedade são comuns e muitas vezes deixam de ser tratados porque o foco recai exclusivamente na progressão motora. O uso de botulino toxina para controle de secreções salivais, por exemplo, pode reduzir drasticamente o risco de aspiração e pneumonias recorrentes, que são uma das principais causas de internação. Eu sempre recomendo avaliações periódicas com pneumologia também, mesmo quando o paciente não relata falta de ar significativa. A verdade é que cada caso de ELA é único. Não existe protocolo único que funcione perfeitamente para todos, e qualquer pessoa que prometa o contrário está vendendo esperança barata. O que funciona é um acompanhamento estruturado, honesto e constante, ajustado conforme a doença progride. Os medicamentos ajudam, mas o suporte multidisciplinar é o que sustenta o paciente no dia a dia.